2017年3月29日(水)放送、日本テレビ系「ザ!世界仰天ニュース」驚きの真相2時間SP
21時00分~22時54分




広がってゆく腫瘍「神経線維腫」で顔に巨大な腫瘍を抱えていたサラ・アトウェル。


周囲から酷い扱いを受けることがあっても、決して引きこもることなく、そのあきらめない心で顔面移植を行い、顔を取り戻したサラ・アトウェルの感動ストーリーを再現ドラマ化。

神経線維腫


今回は、サラ・アトウェルがなった神経線維腫とはいったいなにか?



番組に先行して、サラ・アトウェルが患った神経線維腫の実態を紹介する。




■目次

サラ・アトウェルの病気
神経線維腫症とは
神経線維腫症になったサラアトウェル
神経線維腫症になったサラアトウェルへの壮絶ないじめ
サラアトウェルの手術

サラ・アトウェルの病気





カナダ・ノヴァスコシア州で生まれたサラ・アトウェルは、生後8ヶ月で神経線維腫という病気を診断される。



サラ・アトウェル (6)




この腫瘍は脳、脊髄など神経のある場所ならどこにでも発症する可能性があり、神経線維腫症とは「神経組織に生じる腫瘍」で、遺伝性疾患が強い。生後から何度も手術を繰り返し、頭痛や目のかすみとの闘病生活を送りながら、8回に渡る顔面手術を行い、サラ・アトウェルは辛さを見せず元気で明るい少女だった。







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神経線維腫症とは




神経線維腫症とは、末梢神経から発生するといわれている良性の腫瘍のひとつで、皮膚に発生するもの(皮膚神経線維腫(ひふしんけいせんいしゅ))と、より体の深い部分から発生するもの(叢状神経線維腫(そうじょうしんけいせんいしゅ))に分類されます。また、この病気は、全身性疾患であるレックリングハウゼン病(神経線維腫症I型)において多発することでも知られています。



皮膚に発生するタイプのものは、1本の末梢神経から発生するといわれており、思春期に発症することが多いようです。これに対して、叢状神経線維腫は複数の神経線維が発症に関与しており、サイズが大きくなる傾向にあります。レックリングハウゼン病の患者さんに発症するのもこのタイプです。





参照



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神経線維腫症になったサラアトウェル






神経線維腫症は、先天性疾患になるので、皮膚、神経を中心に人体の多くの器官に神経線維腫をはじめとする様々な異常を生じる遺伝性の病気。


サラ・アトウェル (1)


全体の発生頻度は、全出生児の約0.6%で稀な発症率。明確な病因の存在は、重度化するほどわかりやすく、約75%が明確で対応できるが、軽度の場合は不明のままの場合が多い。



神経線維腫症が重症になると「聴神経腫瘍」(耳の奥で、平衡感覚に関係する神経を包む細胞から発生し、ゆっくり大きくなる腫瘍)を伴うことがあり、高度難聴に至る。そのような場合であれば、顔がサラアトウェルのように、顔が変形するほどに肥大化してしまう。

サラ・アトウェル (5)



日本ではあまり知られていないので、発達障害児の中に含まれていると考えられる。




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神経線維腫症になったサラアトウェルへの壮絶ないじめ






人間に健常だとか、障害だとか、イジメられる理由は全く関係ない。


嫌だと思うことも、ダメなことも、全部一緒の感情であり、心はみんな同じ。ただ、見た目でわかる障害者は、イジメの対象になりやすいのはどこの国も一緒。


サラ・アトウェル (4)

障害者であろうと何だろうと、いじめていい理由になるものは何一つない。
サラアトウェルは、その奇形した顔を見知らぬ人たちから通りすがりに罵声や誹謗を浴びせられる日々を過ごす。




いじめる人が100%悪い。
障害者は障害を持ちたくて持ったんじゃ無いのに、何でそれでいじめられなければならないの?と思い悩んだサラ。



そもそもいじめる人がいなければイジメなんか始まらない。


だが、現実にはイジメは存在し、「いじめる人はいじめる要素を持っているからいじめる」からその対象にする。何故なら、何が「いじめられる要素」かは個人の主観で、いじめるかどうかも行為者側が決めつけている。




仮に虐める事に客観的正当性があるとしても、それを理由に虐めるかどうかを決めているのは虐める側。「協調性が無く性格が悪い」のは、いじめる側。



サラはイジメの事を振りかえり、「人々は私を”醜い脂肪の顔”と呼んだ。そして離れて歩きました。伝染すると思ったレジの店員が、私が払おうとしたお金を受け取らなかったこともありました。」  と16歳の多感な時期に壮絶ないじめ体験を語っている。




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サラアトウェルの手術




サラは度重なる手術を行い、8回目となる腫瘍の完全除去手術を2010年に行う。



まだ、その腫瘍除去は、多くの外科医は疾患の難しさから治療に難色を示していたが、 サラが投稿したYouTubeのイジメへの反撃動画が話題になり、テレビ放送局「ディスカバリーチャンネル」はこの動画を見て、サラのドキュメンタリー番組を制作。その番組をみた医師が、その難しい手術を受けてくれるきっかけとなった。



この動画によりサラの窮状が広まり、支援の手が差し伸べられるようになった。



手術が成功したサラは、将来の夢について「将来は子供達のために働きたい。」と興奮気味に語り、同じようにイジメで苦しんでいる人たちのために立ち向かう勇気、神経線維腫症への認識を広めるための活動を行っている。




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