松野明美 1
2018年6月1日(金) 放送、TBS系列「中居正広の金曜日のスマイルたちへ」
20時57分~22時00分





松野明美の子供でダウン症の次男に密着。



松野明美の2人目の子供はダウン症で心臓に大きな病気を抱えている。
ダウン症のような障害には先天性と後天性があり、先天性の障害の場合は、はっきりとした原因は現在解明されていない。



現在は医学が発達し、かつて20歳程度しか生きることが出来なかったダウン症患者も、長く生きながらえるように現代医学は進歩しているが、けしてダウン症は治ることがない障害。


松野明美も子供のダウン症を公表し、その成長記録を書籍やメディアに公表することを決意した。




今夜の放送に先駆け、松野明美の子供のダウン症についてまとめてみた。



■目次

松野明美プロフィール
松野明美の次男は重度なダウン症
子供が生まれる前にダウン症は判別できる?
松野明美の子供のダウン症は治らない?

松野明美プロフィール


松野明美



松野 明美(まつの あけみ)
本名:前田明美
生年月日 1968年4月27日50歳
出生地 熊本県


1988年ソウルオリンピック女子10000m日本代表。
引退後は、 2010年から熊本市議会議員。2015年から熊本県議会議員を務め、長男、障害を持つ次男の2児の母である。




参照wiki



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松野明美の次男は重度なダウン症




松野明美 2


松野明美の長男は、健常者ではあるが、次男が重いダウン症だということを公表した。


エコー診断で次男が生まれる前からダウン症の疑いがなかったわけではないようで、妊娠8カ月の段階ですでに医師から「心臓に疾患がある可能性が高い」と指摘されたという。




結果、「心内膜症欠損症」と「ファロー四徴症」という心臓に2つの病気を抱えて誕生。


ちなみに、心内膜床欠損症は、エコーの段階でわかっても、産んで見なければ本当にわからないらしいが、50%の確率でダウン症候群が生まれてくる障害。ファロー四徴症は、大半(6~7割)は肺動脈狭窄と心室中隔欠損の組み合わせで、「染色体の異常がある」と発症する。その異常が合併すると、ファロー四徴症を手術で直しても、染色体異常による精神発達遅延(知恵遅れ)が残る。



松野明美は、次男と生後5カ月後に初対面しても、その時から酸素ボンベが手放せない状態だった。心臓にうまく酸素を送り込むこと、うまく呼吸できないから、泣くこともできない状態だったそうだ。



松野明美の次男は2歳になってから7時間にも及ぶ大手術をうけ、その手術の成功でようやく酸素ボンベなしで生活できるようになった。


この手術の成功が、子供のダウン症を公表する勇気につながったと後日談で語っている。




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子供が生まれる前にダウン症は判別できる?


松野明美 4

ダウン症は大きく三つに分けられいる。

標準型とモザイク型と転座型で、標準型が全体の90%以上を占める。(松野明美の子供も標準型)



モザイク型は1%前後、転座型は5%前後と少ないが、転座型に保因者の先祖や兄弟、ダウン症の姉兄に同じタイプの保因者が見つかる可能性があるので、遺伝が関係しているとも言われている。



松野明美は妊娠した段階で、子供が障害を持って生まれてくる可能性を指摘されていた。

ダウン症=高齢出産=母親がわるいと考える方も多いが、実際はダウン症などの障害を持つ子が生まれる原因は不明。うまれてくる正確な確率についても研究段階ではあるが、いつ「自分の子供がダウン症か?」どうかを検査をしたい場合は、16-17週におこなえる羊水検査が有効と言われている。



現在は、もっと早い段階で検査できる病院もあるそうだが、絨毛検査をしてくれる病院はまだ少ないし、一般的ではない。それにすごく難しい検査になるので、大抵は妊娠16週くらいの検査が一番はっきりわかるようだ。



この検査では、ダウン症など「染色体異常のあるかないか」は確実にわかる、

ダウン症は染色体の異常になるので、羊水検査の段階で異常があれば、染色体異常の病気や障害を持って生まれてくる可能性を医師が教えてくれる。しかし、遺伝子異常の場合や自閉症のような染色体や遺伝子異常から来ない障害は見つけられない。



つまり、生まれたあと、またはしばらくして(何年後にやっとわかる病気や障害)見ないとわからない障害もあるので、この生まれてくる前の段階で「すべて」わかるわけではない。しかも、羊水検査は検査後4週間以内に流産する確率があがるようなので、こういうリスクがあるということ理解した上で検査を行う必要がある。




2chでは、「エコーでダウン症はわかる」というレスを見かけるが、これはあくまで「可能性」なので、必ず本当にダウン症として生まれてくるかどうかは医師でも確定できない。





松野明美の家庭の状況など我々部外者が知り得ることはできないので、無責任とは言えない問題ではあるが、障害児の問題は、そんなに簡単なものではない。




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松野明美の子供のダウン症は治らない?



松野明美 3


実際に障害児を育てている家庭は、その後の生活がどうしても障害児中心になる。

無意識のうちに兄弟姉妹への対応が疎かになってしまったり、障害児への対応に家族全員がその労力を注がなくてはいけない。



実際に障害の子を育てていると、どうしても行動に制限がでてしまう。
病気でも、健康でも基本的には子育ては、とても大変な事。だからこそ、周囲の理解、協力は必要で、それが得られない場合は自治体など周囲に頼る事も必要になる。「頼る」事も、1つの親の責任であり、勤め。



ダウン症でも本当に様々な症状があり、軽度から重度まで行動が全く異なる。

松野明美の子供のように重度の場合、子供が成長するにつれて、日々の飯の食べ方も自分で食べれなかったり、介護が必要な子、排便も解除は必要な子、なんでも食べ物と思って口に入れてしまう子と常に見ていないといけない。




すべてを見守るという労力。



ダウン症の子供に「それをやりなさい」というのは無理な話。
支援学校で訓練でき、改善はできるようだが、世の中やらなくてはならないこと、生活リズムの狂いをダウン症の子供は何より嫌う。そして、終わりがない。




それだけの覚悟をもってダウン症の子育てに向か合うことが本当に大変だという事。

幼少時期の訓練でかなりかわることもあるので、松野明美も様子見しながら合う施設でプロ目線からの訓練が必要といえるだろう。





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