ベビーハルク (2)
2018年9月11日(火)放送、日本テレビ系「ザ!世界仰天ニュース」
21時30分~23時24分





遺伝子の突然変異で生まれつき腕や胸が肥大してしまった「ベビーハルク」と呼ばれた少女の現在を特集。



ベビーハルクとは、生後18か月でCLOVES症候群と呼ばれる病気により、超人ハルクのように腕が肥大化してしまったマディソン・ガトリンのことを、母親が名付けた愛称。マディソンは、24時間窮屈な圧縮服を着用し、体液を1日2回抜かないと、この肥大化した腕を維持できないという。




今回は、ベビーハルクの現在がどうなったのか?仰天ニュースで特集されるのに先駆け、CLOVES症候群という病気についてまとめてみた。



■目次

ベビーハルクと呼ばれたマディソン・ガトリン
CLOVES症候群とは
ベビーハルクと呼ばれるマディソン・ガトリンの現在があぶない?

ベビーハルクと呼ばれたマディソン・ガトリン


ベビーハルク (1)

記事内容


マディソンは、24時間窮屈な圧縮服を着用し、体液を1日2回抜いている。
これらの治療を行うことによって腫脹を抑制することが期待されているが、外科医が診るまでは母親が家でこの処置を行わなければならない。



ジョニがマディソンを連れて街を歩くと、人々はさまざまな反応を示す。多くの場合は、彼らの日々の大変さを思いやって優しい言葉をかけてくれる。


しかし時には、「あなたはその子を中絶するべきだった」と面と向かって赤の他人に言われたこともあった。そして子どもたちはもっと直接的で「その子、どうしてそんな身体なの?」と聞きにくるという。


そういう時にジョニは笑って、「この子の父親は超人ハルクなの。だから彼女はベビー・ハルクよ」と冗談で答えることもある。その後、子どもたちはマディソンを尊敬して一緒に遊びたがったということだ。


ベビーハルク

「CLOVES症候群は新しく発見され、また非常に稀な病気なので、私たちは毎日が緊張の連続です。でも私たちは子どものためにどんなことでもするつもりです」(ガトリン夫妻)



ほかの子と異なる身体の娘を持ったガトリン夫妻の悩みが深刻なのは容易に想像できる。しかし、その中でもユーモアを忘れずにいる母親のジョニは素晴らしい。その甲斐もあって、マディソンは本当に可愛らしい女の子に成長しつつあるようだ。現代医学によって、マディソンが「ベビー・ハルク」から、ただの女の子に戻れる日が訪れることを祈りたい。


exciteニュース



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CLOVES症候群とは




CLOVES(クローヴス)症候群とは、脂肪細胞の増殖、血管奇形、色素斑、側湾症などさまざまな症状が出てくる病気。特に進行する脂肪腫とリンパ管障害による浮腫のために一度見たら忘れることのない外観を示す。これまで大きくなった腫瘤を外科的に取り除く以外に治療法はなく、予後は悪い。



参照wiki


不知の病という言葉があるように、病気には治る病気も治らない病気もあり、クローヴス症候群は症状を抑えることは出来ても、現在の医学では完治させる事はできない病気。




クローヴス症候群は発達障害と同じで、先天性に見られる病気と言われており、全世界で確認されているだけでも約200件程度、発症する確率は5000万人に1人と言われている。



クローヴス症候群以外にも世の中難病と呼ばれるものには、生まれながらの先天性のものと後天性のものがあって、生活環境が原因のものもあれば、遺伝的に後々発症するもの、又は原因不明のものなど様々。



クローヴス症候群は実例がまだ少ないので、今の段階では先天性であるとする説が有力ではあるが、今後の研究次第では後天性も認知されることもありえる。発達障害のように大人になってから、先天性だったものが誰にも気付かれずに、正常な社会生活を送れない状態になってから医者にかかり、発覚する場合も出てくるだろう。



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ベビーハルクと呼ばれるマディソン・ガトリンの現在があぶない?





日本でも、軽度障害のある方を差別や侮蔑する人もいる。

2chでも障害者を批判する多くの理由の一つが、障害者は軽度でも手厚い国の保護がうけれること。



日本では障害をもって生まれた人には、国から補助金が出るので、日常生活を送る程度であれば、生活に困ることはない。一方のアメリカ合州国には、日本の身体障害者手帳に該当するような制度はない。


その代わりに「障害を証明するためのカード」がある。

例えば、

・運賃割引証明証のプラスチックカード
・メディケアの紙カード
・メディケイドのプラスチックカード
・障害者駐車のプラスチックカー


などがあるが、州や自治体で制度が違う。
低収入者(かつ、貯金が殆ど無い人)、または、生まれつきの病気や身体障害で医療費が普通の人以上にかかる人は、Medicaid(メディケイド)という国の社会保障制度が認可されている。(実際には、国の基準に従って、州政府が認可している)


これは、オバマケア以前からあって、オバマケア(民間健康保険)とは別の制度なので、オバマケアと関係無く、資格のある人は受け続けられている。



ただし、これとは関係無く、トランプ大統領は新税制改革として富裕層への減税を計画している。


そうすると、税収が減収する見込みが予想されているので、どこかで社会保障予算や軍事予算を削らなければならない。その対象として候補に挙がっているのがメディケイドで、「トランプ政権はメディケイド予算を1/3に減らしたいと思っている」というニュースが報じられている。そうなると、こういった難病をもつベビーハルクのような障害者の人たちが苦しむことになる。



これが実現すると共和党は大きく議席数を減らす(今でもトランプの言動で、共和党は中間選挙で議席を失うと思っている共和党幹部が居る)と予想されているので、メディケイドの予算減はまだはっきりしていない。



他にも高濃度放射性物質の内部や外部被ばく、障害や難病、心筋梗塞、ガン、白血病、甲状腺ガン、ダウン症、知的障害、身体障害、男女共に不妊症、早老症、遺伝子異常により、未来永劫遺伝子変異があっても、国からの支援が減れば、確実に国民の寿命が短命になる。



ベビーハルクのような難病をもつ障害者には、相談や支援や助成は必要。


ベビーハルクのニュースはけして他人ごとではなく、日本にも降りかかる問題だということは間違いない。


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